Mi hijo tiene Síndrome de Down (parte I)

Loreto, madre de un niño con Sídrome de Down, ha concedido una entrevista personal a PADRESeHIJOSyviceversa en la que nos cuenta cómo fue la llegada al mundo de su hijo Rodrigo.

1. ¿Cuándo te dijeron que tu hijo tenía Síndrome de Down? ¿Te lo detectaron en el embarazo?

Yo tuve un embarazo estupendo, no me detectaron nada. Ninguna prueba salió con indicios de que Rodrigo naciera con Síndrome de Down ,por tanto me enteré cuando nació.

2.  ¿Cómo actúa el personal sanitario cuándo nace tu hijo?

.En mi caso el personal sanitario actúo correctamente. A Rodrigo le hicieron su protocolo tras nacer como a cualquier otro bebé.De ahí cuando el personal sanitario y pediatra se dieron cuenta de que nacía con Síndrome de Down.

3.  Antes de nacer Rodrigo, ¿qué significaba para ti Síndrome de Down?

 Para mí el Síndrome de Down no era algo desconocido,no solo porque conocía casos sino porque siempre lo había visto como algo normal,es decir personas con una discapacidad, pero insisto, ante todo personas.

4.  ¿Cuál o cuáles fueron tus primeros pensamientos o sentimientos al saberlo?

.Mis primeros pensamientos se convirtieron en preguntas, ¿por qué?, ¿por qué a mí?, ¿por qué no me lo detectaron? , ¿qué fallo?. Pero sinceramente este duro golpe duro poco porque gracias a Dios, Rodrigo nació sano y era mi bebé tan deseado.

5.  ¿Qué fue lo primero que que os dijísteis el papá de Rodrigo y tú sobre vuestro hijo y el hecho de ser Síndrome de Down?

¿Por qué a nosotros?, ¿quién tiene la culpa?es decir buscando culpables. Pero luego nos dimos cuenta de qué todas esas cuestiones no tenían respuesta y simplemente era nuestro hijo tan querido por ambos.

6.  ¿Cómo reaccionó la familia más cercana, abuelos, tíos,... acerca de la noticia?

.Las reacciones fueron de impotencia y llanto.Pero luego se convirtieron en alegrías y mucho apoyo emocional.

7.  Al llegar a casa con vuestro bebé,¿ os surgieron inquietudes ó las que a cualquier padre con su bebé recién nacido?

Como mamá primeriza me surgieron dudas como a cualquier mamá novata de tener su bebé recién nacido pero siempre con la duda de que al tener Síndrome de Down tuviera que estar en alerta pero me dí cuenta de qué no . Rodrigo se comportó con las mismas necesidades e inquietudes que cualquier otro bebé.

8.  Desde que nació Rodrigo, ¿qué significa para ti Síndrome de 
Down?

Al desconocer, en profundidad,lo que era Síndrome de Down y tras el nacimiento de Rodrigo, trabajamos con él desde la Asociación Síndrome de Down de Granada,www.downgranada.org, para su estimulación en todos sus ámbitos, fisioterapia,cognitivo y logopedía es lo que se denomina Atención Temprana.

Desde aquí quiero dar mi enhorabuena al gran equipo que lo conforman y la labor tan inmensa que hacen para y por nuestros peques.

Quiero añadir que Down Granada está federada, a Down España de entre las 88 asociaciones que lo conforman.En su página web, www.síndromededown.net podréis ver entre otros, las funciones, la misión, y un montón de actuaciones que se hacen para concienciar a la sociedad qué es el Síndrome de Down y garantizar el cumplimiento de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

9.  ¿Cómo te imaginas el futuro de Rodrigo?

No puedo evitar una gran tristeza al saber qué sera de Rodrigo cuando sus padres no estén, no por él, porque vamos a intentar y lograr que Rodrigo sea autónomo, autosuficiente y autogestione su propia vida y sé que lo va a conseguir, sino por el daño que pueda hacerle la sociedad porque aún hay mucho que concienciar y enseñarles sobre qué es el Síndrome de Down.

10. ¿Crees que la sociedad, algún día, se dará cuenta que tener un cromosoma más no les hace diferentes?

Poco a poco se está trabajando para que la sociedad sienta y piense que tener Síndrome de Down no es ninguna enfermedad. Son personas, con capacidades y discapacidades,como cualquier otra persona. Y es de pleno derecho que tengan una vida normalizada en un contexto normalizado.

Si queréis saber más sobre Rodrigo y su mamá, los encontraréis en mi nube celeste, donde podréis conocer también, su linea de aseo para el bebé. leer parte II